¿QUÉ ES Y CÓMO AFECTA LA LLC?
La leucemia linfocítica crónica, o LLC, es un tipo de cáncer de la sangre y médula ósea1 que no tiene cura, y que provoca síntomas que suponen un impacto considerable en la calidad de vida2. Estamos hablando del tipo de leucemia más común entre la población adulta3.
Para entender mejor qué es la LLC y qué supone para quien la sufre, escucha las palabras de dos importantes hematólogos con una sensibilidad especial y conocimiento del paciente y sus necesidades:
Hematóloga. H.U. Marqués de Valdecilla.
Hematólogo. H. Fundación Jiménez Díaz.
LA IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN Y CONCIENCIACIÓN
Es, por tanto, de vital importancia investigar esta enfermedad para: avanzar en un diagnóstico temprano y preciso, desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la calidad de vida de quien la sufre.
Y ese avance no será posible, si no tomamos consciencia como personas y como sociedad de todo lo que pasan estos pacientes y sus seres queridos, y de cómo podemos ayudarles.
NO OLVIDEMOS EL LADO DE LA SALUD MENTAL Y DEL BIENESTAR EMOCIONAL
La LLC, al ser una enfermedad crónica, tiene una alta carga emocional. Muchos de los pacientes reconocen sentirse solos, y es que, aunque no siempre hace falta hablar, para familiares y amigos se hace a veces muy difícil traspasar la frontera del silencio que llega con el diagnóstico del cáncer y poner en palabras lo que sienten, para así poder comunicarlo.
Por esa razón, nació “Palabras que rompen fronteras”, un proyecto con el apoyo de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), con el objetivo de acercar personas en leucemia linfocita crónica, a través de la tecnología.
“UNA MANERA DE CONECTAR A LOS PACIENTES CON LLC CON SUS SERES QUERIDOS, GRACIAS A LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL”
¿QUÉ ES PALABRAS QUE ROMPEN FRONTERAS?
Una iniciativa ideada para derribar fronteras emocionales y acercar a los pacientes con LLC a sus seres queridos, dándoles la oportunidad de poner en palabras lo que sienten por ellos, sin siquiera abrir la boca o coger un boli, y de ver su reacción al leerlas.
¿Cómo? Con un software de Reconocimiento Facial y la última tecnología en redacción de contenido mediante Inteligencia Articial, o IA.
CONVIRTIENDO EMOCIONES EN PALABRAS
Como primer paso, invitamos a familiares y amigos a hablar de esos pacientes, mientras les proyectábamos fotografías y videos de ellos juntos.
Mediante una tecnología de Reconocimiento Facial de última generación, analizamos y registramos los sentimientos que iban expresando en sus gestos, y los convertimos en palabras utilizando la IA para hacérselas llegar al paciente de una manera especial.
CARTAS QUE LLEGAN A LO MÁS HONDO
Posteriormente, introducimos las palabras obtenidas en un modelo de lenguaje generativo mediante IA y le pedimos que escribiera una carta dirigida al paciente, como si fuera el propio familiar o amigo, indicándole patrones y sesgos de esa persona.
Por último, le dimos cada carta a cada paciente para que las leyeran, delante de sus seres queridos, permitiendo que pudieran compartir lo que sentían, rompiendo fronteras como la de la vergüenza o el no saber qué decir, y sintiéndose más cerca que nunca, al comprobar que esas cartas representaban las emociones que llevaban dentro pero que no eran capaces de verbalizar.
FRONTERAS QUE NUNCA VOLVERÁN
Es el momento de conocer las tres historias que han inspirado esta campaña, en las que tres pacientes con LLC, con el apoyo de dos hematólogos, una psicooncóloga y un experto en IA tienen la oportunidad de recibir las cartas de diferentes seres queridos: una esposa, una amiga y un nieto.
Son historias cercanas inspiradas en casos reales del programa CONECTADOS de AEA, sorprendentes y emotivas, que nos ayudan a entender cómo se forman esas fronteras.
Dale al play, y derriba la frontera emocional de la LLC.
Referencias
1. https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/chronic-lymphocytic-leukemia/symptoms-causes/syc-20352428.
2. Arrato NA, Valentine TR, Byrd JC, Jones JA, Maddocks KJ, Woyach JA, Andersen BL. Illness representations and psychological outcomes in chronic lymphocytic leukaemia. Br J Health Psychol. 2022 May;27(2):553-570.
3. Verónica RM, Catalina ÁO, Fernanda VB. Psicooncología: Un modelo de intervención y apoyo psicosocial. Rev Médica Clínica Las Condes. 2013;24(4):677–84.